魯網(wǎng)12月25日訊 為減輕功能性出生缺陷患兒家庭負(fù)擔(dān)，努力提高出生人口素質(zhì)，國家衛(wèi)生健康委婦幼健康司指導(dǎo)中國出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)（以下簡稱基金會(huì)）開展功能性出生缺陷救助項(xiàng)目,。菏澤市立醫(yī)院被定為功能性出生缺陷救助項(xiàng)目實(shí)施單位,。本項(xiàng)目主要針對發(fā)病率相對較高、有成熟干預(yù)技術(shù),、治療手段明確的功能性出生缺陷疾病,，為患兒提供醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助，減輕其家庭負(fù)擔(dān),。
??救助對象
??申請救助的患兒需同時(shí)滿足下列條件,。
??1.臨床診斷患有功能性出生缺陷疾病。具體救助病種見《出生缺陷救助項(xiàng)目病種名單》,。
??2.年齡在0-18周歲（含）之間,。
??3.家庭生活負(fù)擔(dān)重，能夠提供低保證,、低收入證明,、特困證明或村（居）委會(huì)等開具的家庭經(jīng)濟(jì)情況說明原件。
??4.在菏澤市立醫(yī)院接受診斷,、手術(shù),、治療和康復(fù)。
??5.醫(yī)療費(fèi)用除去報(bào)銷后自付部分超過3000元（含）,。
??救助標(biāo)準(zhǔn)
??除去正常報(bào)銷部分之外,，依據(jù)患兒在菏澤市立醫(yī)院的診斷、手術(shù),、治療和康復(fù)醫(yī)療費(fèi)用自付情況,，按照3000元、5000元兩檔標(biāo)準(zhǔn)予以補(bǔ)助,。具體如下：
??1.自付3000元（含）-5000元（不含）的,，補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)為3000元。
??2.自付5000元（含）以上的,，補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)為5000元,。
??救助病種
??包括8類56種功能性出生缺陷疾病：神經(jīng)系統(tǒng),、心血管系統(tǒng),、消化系統(tǒng)、皮膚系統(tǒng),、泌尿及腎臟系統(tǒng),、五官、免疫及血液系統(tǒng),、內(nèi)分泌代謝,。具體病種名單如下：
??表1 神經(jīng)系統(tǒng)
??序號 | 疾病名稱 |
1 | 難治性癲癇 |
2 | 先天性肌無力綜合征 |
3 | 注意力缺陷多動(dòng)障礙（多動(dòng)癥） |
4 | 遺傳性運(yùn)動(dòng)感覺神經(jīng)病 |
5 | 神經(jīng)變性病 |
6 | 遺傳性脊髓小腦共濟(jì)失調(diào) |
7 | 各種診斷不明的神經(jīng)遺傳性家系疾病 |
??表2 心血管系統(tǒng)
??序號 | 疾病名稱 |
8 | 遺傳性 心臟離 子通道 病 | 長 QT 綜合征 |
9 | 短 QT 綜合征 |
10 | Brugada 綜合征 |
11 | 先天性 III 度房室傳導(dǎo)阻滯 |
12 | 遺傳性病態(tài)竇房結(jié)綜合征 |
13 | 兒茶酚胺敏感性多形性室性心動(dòng)過速 |
??表3 消化系統(tǒng)
??序號 | 疾病名稱 |
14 | 先天性 腹瀉與 腸病 | 原發(fā)性膽汁酸吸收障礙 |
15 | DGAT1 基因缺陷 |
16 | 乳糜微粒潴留病 |
17 | 微絨毛包涵體病 |
18 | 先天性簇絨腸病 |
19 | PCSK1 基因缺陷 |
20 | Mitchell-Riley 綜合征 |
21 | 極早發(fā)型炎癥性腸?。↖L10、IL10RA,、IL10RB,、CYBB、CYBA,、 NCF1,、NCF2、NCF4,、FOXP3,、XIAP、LRBA,、TTC37,、CTLA4、RIPK1 及 CASP8 等基因缺陷） |
22 | 自身免疫性腸病 |
23 | 黑斑息肉綜合征 |
24 | 家族性腺瘤性息肉病 |
25 | 遺傳性胰腺炎 |
26 | 急性肝功能衰竭 |
??表4 皮膚系統(tǒng)
??序號 | 疾病名稱 |
27 | 遺傳性大皰性表皮松懈癥 |
28 | 外胚層發(fā)育不良 |
29 | 色素失禁癥 |
??表5 泌尿及腎臟系統(tǒng)
??序號 | 疾病名稱 |
30 | 先天性腎小球疾病 | 單基因突變足細(xì)胞病 |
31 | 先天性腎病綜合征 |
32 | 常染色體隱性遺傳多囊腎 |
33 | 常染色體顯性遺傳多囊腎 |
34 | 非經(jīng)典溶血尿毒綜合征 |
35 | 腎母細(xì)胞瘤 |
36 | Bardet-Biedl 綜合征 |
37 | Joubert 綜合征 |
38 | 腎單位腎癆 nephronophthisis |
??表6 五官
??序號 | 疾病名稱 |
39 | 先天性耳聾（人工耳蝸植入和助聽器不在補(bǔ)助范圍之內(nèi)） |
40 | 遺傳性視網(wǎng)膜色素變性 |
41 | Leber 遺傳性視神經(jīng)病 |
42 | 視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤 |
??表7 免疫及血液系統(tǒng)
??序號 | 疾病名稱 |
43 | X 連鎖無丙種球蛋白血癥（XLA） |
44 | Wiskott-Aldrich 綜合征（WAS） |
45 | 先天性中性粒細(xì)胞減少癥（SCN） |
46 | p110δ過度活化綜合征（APDS） |
47 | 兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡 |
48 | 多中心腕跗骨骨質(zhì)溶解綜合征 |
49 | 家族性噬血細(xì)胞綜合征 |
50 | Blau 綜合征 |
51 | 非霍奇金淋巴瘤 |
52 | 霍奇金淋巴瘤 |
53 | 神經(jīng)母細(xì)胞瘤 |
54 | 郎格罕細(xì)胞組織增生癥 |
??表8 內(nèi)分泌代謝
??序號 | 疾病名稱 |
55 | 先天性發(fā)育異常 |
56 | 先天性生長障礙 |
??申報(bào)材料
??1.身份證明材料：
??①患兒及法定監(jiān)護(hù)人身份證或其他有效身份證件,；
??②證明監(jiān)護(hù)關(guān)系的出生醫(yī)學(xué)證明,、戶口簿等或其他證明材料。
??2.疾病和治療證明材料：
??①符合項(xiàng)目救助病種的診斷證明,；
??②實(shí)施機(jī)構(gòu)出具的相關(guān)醫(yī)學(xué)影像資料報(bào)告單或必要的醫(yī)學(xué)檢查報(bào)告（例如： 基因檢測,、串聯(lián)質(zhì)譜檢測報(bào)告、血液檢驗(yàn),、影像報(bào)告等）,，住院首頁、手術(shù)記錄,、出院記錄（如有住院治療,，請根據(jù)治療情況提供）。
??3.家庭經(jīng)濟(jì)情況證明材料：
??低保證,、低收入證明,、特困證明材料（任選其一），或村（居）委會(huì)等出具的家庭經(jīng)濟(jì)情況說明,。
??救助流程
??1.患兒法定監(jiān)護(hù)人登錄“出生缺陷干預(yù)救助”微信小程序,，提出救助申請。
??2.菏澤市立醫(yī)院初審,。
??3.省級管理機(jī)構(gòu)復(fù)審。
??4.基金會(huì)復(fù)核及公示,。
??5.基金會(huì)申請救助金,。
??6.基金會(huì)撥付救助金。
??7.菏澤市立醫(yī)院回訪,。
??點(diǎn)擊小程序申請救助
??（通訊員 菏醫(yī)）
魯公網(wǎng)安備 37170202666120
號
