人生如一場旅行,，一站又一站,，一程又一程……但在某個時間節(jié)點,，突然有人告訴你,，飛機出故障,，航班停飛,。
患了癌,，就如航班臨時取消,，所有人都在等待再次起飛,。在這等候的間歇里，患者放下了不喜歡的工作,，放下了名與利,，也放下了柴米油鹽和飛短流長，全力與病魔抗?fàn)帯?/span>
患者家屬，人后哭了,，人前笑著……挺辛苦地,。但再辛苦，為了親人,，為了愛的人,，也是值得的。心里十萬個我撐不住了,，嘴上說“沒關(guān)系”,，我能行，我可以,。
但人生不是“對自己狠一點”就可以,，還要有戰(zhàn)略和戰(zhàn)術(shù)。當(dāng)我們的至親患癌后,，我們應(yīng)該在治療過程中扮演什么樣的角色,？需要做些什么呢？作為癌癥患者家屬,，請花三分鐘,，看看這篇文章，也許讓你的付出更有意義,。
你是病人的“情緒治療師”
絕大多數(shù)癌癥病人的情緒,，通常都會按順序經(jīng)歷5個階段：驚訝（什么？）,、否認（肯定是搞錯了！）,、憤怒（我到底做錯了什么?。。?、絕望（沒有希望了……）和接受（我要繼續(xù)生活,！我要打敗癌癥！）,。
家屬理解這個情緒周期,，才能更好地給予患者有效的支持。比如,，當(dāng)病人悲傷絕望的時候,，經(jīng)常會拒絕治療。不理解的人會覺得病人實在無理取鬧,，大家明明在用心照料他/她,，為啥得不到理解和配合？而事實上，這是絕望情緒下的正常反應(yīng),。如果家屬能理解,，并幫助患者盡快度過這段時間，進入“接受階段”,，事情就會慢慢好起來,。
研究表明，情緒愉悅促使體內(nèi)分泌產(chǎn)生有利于抗癌的物質(zhì),，好的情緒,，如愉悅、歡快,、樂觀,、安全感、滿足感,、美感,、理解感、榮譽感等,，可使體內(nèi)神經(jīng)內(nèi)分泌系統(tǒng)的功能協(xié)調(diào)平衡,，分泌有益的生化物質(zhì)，增強機體的抗癌能力,。特別是在對付癌癥方面,，好心情顯得尤為重要。
家屬往往扮演著病人心理輔導(dǎo)的角色,，能夠最大限度地分擔(dān)病人的痛苦,，讓病人從他們那里得到更多的溫暖和安全感，從而提高治療效果,。
做病人的“守護天使”
除了聯(lián)系醫(yī)院,，選擇好的醫(yī)生，家屬還有一項重要工作,，即照顧病人,，預(yù)防感染。
我們?nèi)粘５母忻?，就是最常見的感染,，但我們是健康人正常體魄，可以不吃藥自愈,，而治療中的癌癥患者,，由于化療影響或病癥本身的影響，抵抗極弱,，普通的感冒都會進展為足以致命的重癥肺炎或敗血癥,。
這些重癥感染,，每一次的治療費用，都有可能突破10萬元,，并有可能引起病人死亡,。而每一次的化療，都有可能發(fā)生這樣的感染,，所以作為家屬,，無論從哪方便考慮，都應(yīng)該盡量避免病人感染,。為此,，我們不能還像過去那樣生活，每一點與病人有關(guān)的事,，都要做到衛(wèi)生,。在這里，我要強調(diào)一下“衛(wèi)生”與“干凈”的區(qū)別,。
衛(wèi)生：一坨高溫高壓蒸過的糞便是衛(wèi)生的但不是干凈的,。
干凈：一份暴露在空氣中的精美甜品是干凈的但不一定是衛(wèi)生的。
所以衛(wèi)生的標準是指存放和處置的方式是否有消滅感染源,、杜絕微生物感染的功能,。
對于病人而言，日常洗衣服,，應(yīng)該添加消毒劑,；可曬干，烘干,，不可陰干,。日常飯菜，應(yīng)該多用煮,，盡量避免炒和蒸這樣加溫不均勻的方式,。水果應(yīng)該選擇表皮完好無黑斑的新鮮水果，厚皮的可以直接切開吃,，薄皮的最好用鹽水浸泡后食用，不要相信開水燙水果可以滅活,，最好的消毒方式是煮沸或濃鹽水,，當(dāng)然口感會略有影響。
吃的問題解決了,，下一個就是空氣問題,，在通風(fēng)不好或空氣質(zhì)量差的地方病人應(yīng)該主動帶口罩，醫(yī)生用的那種消毒口罩,，每4小時要更換一個,。
另外,，有些抗癌藥需要患者一天服用3次，且對服藥時間,、飯前飯后服用有著十分嚴格的要求,，這就需要家屬拿出更多的耐心和細心叮囑患者用藥。
你是病人的“財務(wù)官”和“知識資料庫”
“我得癌癥了,！這悲劇怎么就發(fā)生到我身上了,？我還能治好嘛？我還能活多久,？要花多少錢?。课乙院笤趺崔k??？” 通常來說，這是患者和家屬的第一反應(yīng),，而且這幾個問題在很長一段時間內(nèi)會在內(nèi)心糾結(jié)煎熬,。
事實上，癌癥在當(dāng)前已經(jīng)不是不治之癥,，男性的前列腺癌,，女性的乳腺癌，白血病中的M3和CML型等一些癌癥的平均治愈率已經(jīng)超過80%,。治療不僅僅是延長生命,，還包括緩解病人的痛苦，如生命最后讓人錐心刺骨的癌痛,，通過放療和止痛藥等可解決這問題,。這時候就需要患者家屬當(dāng)患者的“財務(wù)官”，給予患者經(jīng)濟上的支持,。當(dāng)然,，如果家屬因工作走不開，也可請護工代替本人進行照護,，也請患者能理解,。
臨床醫(yī)生常接觸到很多患者家屬來提問，但當(dāng)醫(yī)生們問他們病人每天用的什么藥,，打得什么針,，采取過哪些治療方案，家屬最后竟是一無所知,。這就有點不應(yīng)該了,，因為每種治療方式或藥物都有禁忌，需要患者家屬在照護中關(guān)注到,。對于沒有醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)的普通人來說,，一些靠譜的網(wǎng)絡(luò)自媒體（如微博,、微信文章、網(wǎng)站論壇等）分享的抗癌知識更加貼近生活,，也是更高效的學(xué)習(xí)方法,。
除了疾病知識，癌癥家屬還應(yīng)該及時了解國家出臺的政策變化,。隨著全國帶量采購政策的不斷擴面下沉,，會有越來越多的癌癥患者享受到這一國家政策的福利，在抗癌的路上減輕經(jīng)濟負擔(dān),。2019年11月28日,，2019年國家醫(yī)保談判藥品名單正式發(fā)布，22個抗癌藥被納入國家醫(yī)保,，藥物價格平均降幅為65%,。
2019版醫(yī)保藥品目錄發(fā)布，2020年1月1日開始執(zhí)行,。其中,，國家新增68個談判藥，其中腫瘤分子靶向藥6個藥品,，實行個人定額標準自負,；其他62個藥品按照20%分類支付，持續(xù)為患者“減負”,。因此,，及時關(guān)注這些重要國家政策的動態(tài)，是每個患者和家屬應(yīng)該做的必修課,。
醫(yī)生與病人溝通的“翻譯官”
癌癥患者中,，老人居多。很多老人缺少醫(yī)療知識,，與專業(yè)臨床醫(yī)生存在溝通上的問題,。雖然在平時，盡量鼓勵患者本人與醫(yī)務(wù)人員進行交流,，定期記錄自己的病情“檔案”,，從而讓醫(yī)務(wù)人員獲得第一手的患者信息，這也是目前醫(yī)學(xué)上倡導(dǎo)的醫(yī)患溝通形式,。
但是,，在一些特殊的情況下，比如患者是孩子,，或年事已高的老人，或者存在語言表達障礙,、認知損害等,，家屬就應(yīng)該成為患者和醫(yī)護人員之間溝通的橋梁,。在臨床工作中，護士就遇見這樣的例子：交代患者“檢查前不要吃飯”,，結(jié)果患者本人就喝了粥,，她認為“粥不是飯”，導(dǎo)致當(dāng)天無法做成檢查,。
還有些患者自行更改醫(yī)囑,，甚至自作主張停化療藥或減藥,。要知道,，當(dāng)醫(yī)生確定良好的治療方案，而患者不依從治療方案時,，治療也會失敗,。患者不依從治療方案,，通常會導(dǎo)致疾病非但沒有減輕,，甚至加重的情況。所以家屬要敦促患者遵守醫(yī)生確定的治療方案和用藥指導(dǎo),。
另外,，家屬要同醫(yī)務(wù)人員打好關(guān)系，如果關(guān)系融洽,，癌癥患者感覺自己處在一個和諧的醫(yī)療團隊中,，自己的需求會得到充分的滿足，增加他的安全感和治療信心,。反之,，不和諧的關(guān)系，會在無形中給癌癥患者造成壓力和緊張情緒,，影響治療效果,。
充當(dāng)病人的的“心愿踐行者”
我們經(jīng)常說癌癥是個老年病，只要你活得夠久,，就一定會得癌癥,。而對于老人來說，記憶是個微妙的度量衡,。
我們憑借別人的記憶留下活過的證據(jù),，我們也因為自己的記憶由沙到塔積累出追求的人生。
癌癥患者照樣逃不開“記憶”,。電影中才有的情節(jié),，卻在我們身邊真實地發(fā)生。
老爺子患了前列腺癌,，已到晚期,。兒子陪他去一次西藏,，了卻心愿。在冰雪覆蓋的布達拉宮下,，老爺子手揮一面紅旗,，他覺得人生的“終章”該如此地壯美。
劉爺爺患了癌,，在最后的時光里,，他打算用一年時間寫一本書，在浩瀚宇宙里留下自己的一筆一畫,。但家屬從醫(yī)生處獲悉他最后時光不到一年,，所以經(jīng)家屬溝通，老爺子最終用半年的時間圓滿地完成了心愿,。
王奶奶的孫女在澳洲,，兩三年才回來見她一次。后來王奶奶患了癌癥,，兒子帶著孫女回來看病榻上的奶奶,。
劉奶奶八十歲患了癌，但談到愛,，她還是個小女孩,。在最后的一個月，由家人攙扶著,，到爺爺墓前走一走,，喃喃說“老伴，等著我,，我快來和你相聚了……”
劉瑜在《送你一顆子彈》里寫道：“每個人心中有這么長的一個清單,，清單里寫著多么美好的事?？伤鼈兛偸潜煌七t被擱置,，在時間的閣樓上腐爛。”有些晚期患者,，經(jīng)過一系列治療后,，進入姑息治療階段，家屬不妨幫助患者實現(xiàn)未了的心愿,。
寫在最后
親人們,，一句話說得合宜，有時會使一個灰心絕望的癌癥患者重新鼓起信心,；一點愛心表達得適當(dāng),，有時呀，能讓黑夜中的人看見星星般的光明。
陪伴是最長情的告白,，而守護是最沉默的陪伴,！
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